Jean-Michel Maillard : « Avant le Covid, la plupart des gens ne savaient même pas qu’on pouvait perdre l’odorat »

Après avoir perdu l’odorat à la suite d’un traumatisme crânien, Jean-Michel Maillard a fondé l’association anosmie.org en 2017 pour faire reconnaître ce trouble comme handicap. A l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie, dimanche 27 février, il répond aux questions de Nez.

Pouvez-vous vous présenter ?

J’ai 45 ans, je travaille dans l’industrie cosmétique et je souffre d’anosmie traumatique. En 2015, j’ai fait une chute après un malaise, et quelques mois après j’ai découvert que j’étais devenu anosmique. C’est un problème dont je n’ai pas pris conscience tout de suite, et que j’ai découvert seul, car aucun médecin ne m’en avait parlé. 

Quel impact l’anosmie a-t-elle sur la vie quotidienne ? 

Les normosmiques, ceux qui n’ont pas de problèmes d’odorat, n’en ont pas conscience, mais quand ce sens est altéré, la vie est plus triste et plus difficile. Toutes les senteurs qui rythment et égaient vos journées disparaissent : celle du café du matin, de l’herbe coupée, de l’appartement de votre grand-mère… Vous perdez aussi toute les odeurs qui alertent d’un danger, comme celle du gaz, de la fumée ou des aliments avariés. Machinalement, lorsqu’on veut vérifier que le lait qui est dans le frigo est toujours bon, on le sent ; les anosmiques ne peuvent plus le faire. Je cuisinais beaucoup, maintenant je brûle régulièrement mes plats. Vous n’avez plus non plus la maîtrise de vos odeurs corporelles, ce qui provoque une perte de repères et un manque de confiance en soi, et rend le rapport aux autres très compliqué. Est-ce que j’ai mis assez de déo ? Comme l’odorat participe en grande partie au goût, l’anosmie provoque également une perte de plaisir à table. Vous ne ressentez plus que le sucré, le salé, l’acide, l’amer, le chaud, le froid, le croquant et le pétillant. Certains mangent davantage car ils ne se sentent jamais rassasiés, d’autres ont du mal à s’alimenter car c’est trop frustrant. La plupart des gens alternent les deux phases, c’est cyclique. Et les normosmiques ne s’en rendent pas compte, mais en France on ne cesse de parler de ce qu’on a mangé ou de ce qu’on va manger… Par ailleurs, les anosmiques sont coupés de leurs souvenirs : impossible de revivre ses vacances à la neige l’année de ses 16 ans grâce à telle ou telle odeur. Enfin, celles qui nous manquent le plus sont celles de nos proches. Les bisous de mes enfants ne sont plus les mêmes. La perte d’odorat peut poser problème dans les relations mère-enfant, comme dans les relations intimes.

Vous disiez que les normosmiques n’ont pas conscience de l’importance de l’odorat et donc de ce qui vous manque. La pandémie de Covid-19 aura au moins eu le mérite de mettre l’anosmie sur le devant de la scène ?

Avant le Covid, la plupart des gens ne savaient même pas qu’on pouvait perdre l’odorat, et être incompris rendait les choses encore plus difficiles. Les Français ont découvert l’odorat en mars 2020 et sont désormais un peu plus sensibilisés au problème.

Combien de personnes sont touchées en France ?

En dehors des cas liés au Covid, dont nous n’avons pas encore les chiffres, l’anosmie concerne 5% de la population, ce qui représente 3 millions de personnes.

Quelles sont les causes de l’anosmie et les traitements possibles ?

Elle peut être congénitale en l’absence de bulbe olfactif, virale (à la suite d’une infection au Covid ou d’une simple grippe), liée à un traumatisme crânien, à la prise de certains médicaments (la pilule contraceptive Diane 35 par exemple), à une polypose nasale (maladie qui provoque une inflammation des muqueuses) ou à un choc psychologique, après une dépression, un deuil, ou la confrontation à des scènes de guerre. Quant aux traitements, il n’y en a pas, ou pratiquement pas. Pour les polyposes nasales, la prise de corticoïdes permet de faire dégonfler les excroissances qui se développent sur la muqueuse du nez, mais elle n’est possible que sous forme de cure. Il existe maintenant aussi des biothérapies, mais cela suppose un traitement à vie comme pour le diabète. Toutefois, dans le cas d’une anosmie virale, comme avec le Covid, la rééducation donne des résultats. 

Votre association anosmie.org propose précisément un protocole dans ce but, pouvez-vous nous dire en quoi il consiste ?

Nous avons créé ce protocole de rééducation en 2019 avec Hirac Gurden, directeur de recherche en neurosciences au CNRS [et membre du collectif Nez], en nous basant sur les travaux de recherche de Thomas Hummel, une référence mondiale de l’olfaction. Il s’agit de sentir quatre flacons d’huiles essentielles le matin et le soir pendant douze semaines, d’abord à l’aveugle, puis en essayant de les reconnaître en sachant ce que c’est. Le protocole a fait l’objet d’une étude clinique permettant de valider ses résultats. Il a été lancé dans une certaine confidentialité, avant que tout ne change avec l’arrivée du Covid. Chacun peut le télécharger gratuitement sur le site de l’association et utiliser l’application covidanosmie.fr.

Quelles sont les autres actions de l’association ?

C’est une association 100% bénévole qui a été fondée en 2017 et compte maintenant 200 membres et 25 ambassadeurs capables de parler de leurs troubles. Nous organisons régulièrement des réunions de soutien gratuites et accessibles à tous en visioconférence, nous répondons à des milliers d’appels depuis le début de la pandémie, et nous avons également lancé un podcast, Nez en moins, animé par Emmanuelle Dancourt, qui est anosmique de naissance. 

Qu’avez-vous prévu à l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie, le 27 février ? 

Nous avons choisi de mettre l’accent sur l’éducation des enfants à l’olfaction, car trop de gens prennent conscience de leur odorat une fois qu’ils l’ont perdu. Nous voulons sensibiliser les plus jeunes, leur dire qu’il est important d’écouter ce sens. Pour cela, il faudrait mettre en place des tests à l’école. On évalue la vue et l’audition, pourquoi pas l’odorat ? Nous avons écrit une lettre au ministre de la santé pour créer une page dans le carnet de santé consacrée au test des cinq sens, et nous allons lancer une pétition pour relayer cette initiative. Ce vendredi, nous organisons des animations dans une école de Caen avec des tests d’odorat et des ateliers sur le goût. Nous allons également publier une lettre ouverte à Emmanuel Macron avec le syndicat des œnologues de France pour alerter sur leur situation difficile en cas d’anosmie et demander la reconnaissance de ce trouble comme maladie professionnelle. Enfin, nous publierons dans quelques semaines un fascicule sur l’anosmie congénitale avec des témoignages de malades et l’éclairage d’ORL, d’endocrinologues, de diététiciens et de thérapeutes. 

Le programme complet de la journée mondiale de l’anosmie sur anosmie.org 

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Note de la rédaction : le sujet étant particulièrement d'actualité, et de nouvelles informations étant diffusées chaque jour, nous souhaitons préciser que cet article a été achevé le 15 avril 2020.

Le monde sans couleurs

Au matin du 16 mars 2020 je me réveille sans odorat. Je savourais encore mon vin la veille au soir et remarquais avec plaisir que mon compagnon portait le joli Thé Noir 29 de Le Labo. Lui-même avait perdu l'odorat quelques jours plus tôt, attribuant cette perte aux allergies dont la saison commençait. Ni l'un ni l'autre n'avons le nez bouché, ni aucun autre symptôme susceptible d'être lié au Covid-19. Nous trouvons alors sur internet quelques rares témoignages de personnes atteintes du nouveau coronavirus ayant perdu leurs capacités olfactives, mais l'anosmie n'est pas listée parmi les symptômes référencés par le Center for Disease Control and Prevention (CDC), ni par l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), ni par le site du ministère des Solidarités et de la Santé en France.Ce n'est à ce jour toujours pas le cas et la moitié des personnes interrogées n'ont pas fait immédiatement le lien entre leur perte d'odorat et le covid-19 par manque d'informations à ce sujet. En France, le test mis en ligne par le ministère des Solidarités et de la Santé a validé un algorithme co-développé par l’Institut Pasteur et l’APHP permettant d’orienter les personnes pensant avoir été exposées au Coronavirus (COVID-19) grâce notamment à un test en ligne (maladiecoronavirus.fr) qui fait figurer en quatrième question (sur 24) : « Ces derniers jours, avez-vous noté une forte diminution ou perte de votre goût ou de votre odorat ? » (Mise à jour : Le Centers for Disease Control and Prevention a depuis mis la perte d'odorat au rang des symptômes du Covid-19.) 

Les premières heures de la journée s'écoulent, sans couleurs olfactives. Le temps d'une nuit, le monde autour de moi s'est délesté de sa dimension invisible. Seule me reste la perception des saveurs, le sucré du miel, l'acidité de mon jus de citron matinal, le sel d'un plat autrement insipide. Rien de surprenant puisque les arômes des aliments sont détectés par rétro-olfaction, tandis que les saveurs – le sucré, le salé, l'acide, l'amer et l'umami – sont perçues grâce aux papilles gustatives de la langueD'autres récepteurs et processus physiologiques nous permettent également de détecter l'astringence, le goût métallique, la texture et la température des aliments. C'est ce que l'on nomme les fonctions proprioceptives. J'ai semble-t-il de la chance. D'après l'enquête réalisée auprès de 125 personnes dans le cadre de la rédaction de cet articleEnquête réalisée grâce à un questionnaire diffusé via Facebook entre le 27 mars et le 8 avril auprès de 125 personnes de 21 à 58 ans (52% des répondants entre 25 et 35 ans) – originaires de France, Angleterre, Ecosse, Irlande, Espagne, Italie, Pays-Bas, Belgique, Suisse Suède, Canada et Etats-Unis – ayant déclaré avoir brusquement perdu l'odorat depuis le début de l'épidémie de covid-19. Les pourcentages présentés dans cet article proviennent des résultats de cette enquête à moins qu'il en soit spécifié autrement., la perte de l'odorat liée au nouveau coronavirus semble s'accompagner chez certaines personnes d'une perte de la perception des saveurs également, soit une agueusie totale.Cette information doit être considérée avec précaution puisqu'il peut être difficile de différencier la perception des arômes et des saveurs Certains encore (20%) se déclarent insensibles aux sensations provenant du nerf trijumeau, une perte d'ordinaire rare. Ce nerf crânien qui arrive sur notre visage par les tempes et se sépare en trois branches – vers les yeux, le nez et la bouche – constitue un système d'alerte sensible à des stimulations qui ne sont détectées ni par la bouche ni par le nez : l'effet piquant des bulles de gaz carbonique, les effets thermiques dus aux épices (sensation de chaud) ou à certains aliments comme le menthol (sensation de froid). Si la perte de l'odorat demeure le symptôme dominant, ce sont, semble-t-il, l'ensemble de nos sens chimiques qui peuvent être altérés par le virus.

L'anosmie demeure un phénomène méconnu du grand public. L'enquête réalisée pour cet article révèle que 65% des personnes touchées n'avaient auparavant jamais entendu parler d'anosmie ou d'agueusie, et seuls 14% d'entre eux disent avoir déjà perdu l'odorat au cours de leur vie, majoritairement au cours de rhumes sévères. Si nous savons tous ce qu'est la cécité ou la surdité, la perte des sens chimiques semble inspirer moins de craintes. Elle constitue néanmoins un handicap majeur dont prennent aujourd'hui conscience des milliers de personnesNotons le travail de notre journaliste, Eléonore de Bonneval, dont l'exposition Anosmie, Vivre sans odorat, fait partie des initiatives visant à sensibiliser à ce handicap. . « Personne n’aurait pris le sujet à la légère s’il s’agissait d’un autre sens » fait remarquer avec justesse Jean-François Krebs, l'une des victimes de cette perte soudaine, d'autant plus handicapante pour lui que cet artiste emploie couramment des matières odorantes dans sa pratique. Lorsqu'elle n'est pas le résultat d'une anomalie congénitale, l'anosmie est souvent liée à une lésion totale ou partielle du nerf olfactif. Elle survient en général après une infection virale (comme la grippe) ou une allergie, suite à certaines infections des voies respiratoires supérieures (qui touchent plutôt les enfants) ou à une maladie inflammatoire chronique, dans le cadre de certains troubles neurologiques ou neuro-dégénératifs, ou encore suite à un traumatisme crânien. Selon les cas, l'odorat peut revenir au bout de quelques jours, quelques mois ou années, mais il peut aussi ne jamais revenir... 

L'anosmie est habituellement relativement rare : elle toucherait entre 1% à 5% de la population  selon les spécialistes, tandis qu'on estime qu'environ 15% de la population, majoritairement des personnes âgées, souffriraient d'hyposmie (odorat diminué). Mais la voilà qui se répand comme une traînée de poudre. Depuis la disparition subite de mon odorat mi-marsChez les personnes interrogées les symptômes remontent parfois au début du mois de mars, avec un net pic de manifestations la semaine du 17 au 23 mars., les témoignages se multiplient, les personnes atteintes, innombrables. En se parfumant le matin, le nez sur leur thé ou café, lors d'un repas, en faisant le ménage au vinaigre ou à la javel, ou encore au moment de changer une couche, si les manières de découvrir la perte de l'odorat sont variées, la stupéfaction est une et unanime. Les articles sur le sujet pleuvent désormais presque autant que les cas. Le monde semble, pour beaucoup, avoir perdu ses parfums. Pour 97% des personnes interrogées, la perte a été totale, absolue, et bien peu – 16% d'entre elles – déclarent avoir une forme de congestion nasale ou des difficultés à respirer. Seule une petite moitié de ces personnes ont consulté un professionnel de la santé, 7% seulement ont pu être testés, toutes positives. De plus, 59% des personnes interrogées déclarent connaître dans leur entourage d'autres personnes ayant récemment ressenti des symptômes similaires. Ce sont donc vraisemblablement des dizaines de milliers de personnes, au moins, absentes des chiffres officiels des contaminés du nouveau coronavirus...

Les conséquences de ces altérations, déjà bien connues des chercheurs qui travaillent sur l'anosmie mais parfois inattendues pour les nouveaux anosmiques, sont principalement la perte d'appétit (63% des personnes interrogées dans notre enquête), l'anxiété (58%), un sentiment dépressif (41%), d'isolement (38%), et une baisse de la libido (27%). La tristesse, la confusion, la désorientation, l'anxiété, la frustration d'être privé des plaisirs de la bouche en ces temps de confinement, celle aussi de trouver peu de réponses en ligne, le sentiment d'être en danger, dans l'impossibilité de détecter une odeur de brûlé ou de gaz, la peur également d'avoir été un vecteur de contagion sans le savoir, sont autant de sentiments qui animent les victimes. « J'ai peur de ne pas pouvoir sentir mon nouveau-né » s'inquiète une femme sur le point d'avoir son premier enfant, tandis qu'une mère s'attriste de ne plus percevoir l'odeur de ses enfants. Les relations humaines sont en effet, plus que nous le croyons, guidées par l'odorat. Sa perte se traduit également « par une impression de perdre une dimension importante dans la perception du monde » écrit l'une des personnes touchées. « J'avais l'impression de vivre dans le monde des morts » surenchérit une autre. Les ressentis se croisent et se ressemblent : « perdu », « isolé », sensation « d'enfermement », de « claustrophobie », « d'être enfermé en soi », « coupé d'une grande partie de l'extérieur », « coupée du monde », « d'être dans une bulle », etc. Une double prison pour tous ceux qui sont également confinés. Notre odorat nous lie au monde d'une manière unique. Par l'intermédiaire de la respiration il se fait le vecteur de messages incessants, parfois vitaux, perçus plus ou moins consciemment, jusqu'au jour où nous en sommes soudain privés.

Ce que disent les scientifiques

La perte brutale de l'odorat sans congestion nasale suffit désormais à établir un diagnostic du Covid-19. Certes, tous les Covid-positifs ne perdent pas l'odorat, mais tous les anosmiques sans cause apparente et sans inflammation peuvent se considérer positifs. Les chiffres cependant demeurent imprécis et difficilement vérifiables : d'après le virologue allemand Hendrick Streeck, les deux tiers des personnes diagnostiquées positives en Allemagne auraient perdu l'odorat. En Angleterre, la Pr Claire Hopkins du King's College à Londres a mené une étude auprès de 2500 patients montrant que 60% de ceux ayant été testés positifs avaient perdu l'odorat. Le Dr Jérôme Lechien, le Pr Stéphane Hans – de l'hôpital Foch à Suresnes – et le Dr Sven Saussez – de l’Université de Mons en Belgique – ont de leur côté coordonné une étude par 33 médecins ORL et chercheurs dans 12 hôpitaux européens auprès de 417 patients présentant une forme non-sévère d’infection au Covid-19 et d'après leurs premiers résultats, 86% des patients infectés présentent des troubles de l’odorat et 88% des troubles du goût. Etonnamment, l'anosmie et la dysgueusie semblent nettement plus rares en Asie. Les publications chinoises faisaient plutôt état d'un taux à 5 % et une étude sud-coréenne menée sur 2 000 patients testés positifs révélait que seuls 15% auraient subi une forme d'anosmie. Une différence qui pourrait s'expliquer de plusieurs manières : « Le fait que la génétique des populations est différente ; ou peut-être que la structure anatomique de l'organe olfactif est différente ; ou enfin l'hypothèse qu'il existe une mutation du virus, qui serait plus virulent en Europe » avance le professeur Stéphane Hans.

Par ailleurs, la plupart des informations rapportées jusqu'à présent dans la presse ne sont encore que des suppositions. Si on a pu lire que ces altérations des sens chimiques dues au Covid-19 surviennent majoritairement chez une population jeune (entre 20 et 45 ans) et qu'ils s'accompagnent rarement d'autres symptômes, en réalité, 63% des personnes interrogées déclarent en présenter : éternuements les jours précédant la perte d'odorat, puis toux légère, courbatures, maux de tête, fatigue, fièvre, souvent sans gravité, et parfois quelques saignements de nez. En France, le directeur général de la santé, Jérôme Salomon, déclarait également, dans son compte-rendu du 20 mars, que la perte d’odorat peut figurer au nombre des premiers symptômes du Covid-19. Dans les faits, il semble que l'incertitude règne encore quant à déterminer s'il s'agit d'un symptôme tardif, voire d'une forme de séquelle chez les patients asymptomatiques, ou au contraire d'un bio-marqueur, c'est-à-dire un symptôme précoce qui permettrait éventuellement un dépistage.

Quant à déterminer la cause de ces altérations de nos perceptions chimiques, les chercheurs commencent à avancer des possibilités, en se fondant principalement sur des études antérieures sur d’autres coronavirus comme le SARS-CoV-2 (Coronavirus du syndrome respiratoire aigu sévère) ou le MERS-CoV (Coronavirus du syndrome respiratoire du Moyen-Orient). Une hypothèse largement reprise dans la presse avance que le virus affecterait le système nerveux central. Plusieurs expériences menées sur des souris génétiquement modifiées montraient en effet que le SARS-CoV et le MERS-CoV atteignaient le cerveau lorsqu'ils étaient inoculés par voie nasale – transitant potentiellement via le nerf olfactif – puis pouvaient s'étendre à certaines zones comme le bulbe olfactif, le thalamus et le tronc cérébralYan-Chao Li, Whan-Zhu Bai, Tsutomu Hashikawa, « The neuroinvasive potential of SARS-Sov2 may play a rôle in the respiratory failure of COVID-19 patients », Journal of Medical Virology, posté le 24 février 2020, revu le 14 mars 2020.. Cependant, d'après la Dr Danielle Reed, directrice adjointe du Monell Center à Philadelphie, haut-lieu de la recherche mondiale sur les sens chimiques, cette hypothèse n'a, à ce jour, pas été prouvée dans le cas du Covid-19.

L'autre hypothèse émise par les scientifiques, plus consensuelle, est que le virus affecterait les cellules de l'épithélium olfactif – zone à l'intérieur du nez où se situent les récepteurs.David Brann, Tatsuya Tsukahara, Caleb Weinreb, Darren W. Logan, Sandeep Robert Datta, « Non-neural expression of SARS-CoV-2 entry genes in the olfactory epithelium suggests mechanisms underlying anosmia in COVID-19 patients », BioRxiv, posté le 28 mars 2020. Si les neurones qui constituent les récepteurs olfactifs n'expriment pas les deux gènes clés permettant une affinité avec le Covid-19 (ACE2 et TMPRSS2Chao Wu, Min Zheng,  « Single-cell RNA expression profiling shows that ACE2, the putative receptor of COVID-2019, has significant expression in nasal and mouth tissue, and is co-expressed with TMPRSS2 and not co-expressed with SLC6A19 in the tissues », BMC Infectious Diseases, posté le 12 mars 2020 Waradon Sungnak, Ni Huang, Christophe Bécavin, Marijn Berg, HCA Lung Biological Network, « SARS-CoV-2 Entry Genes Are Most Highly Expressed in Nasal Goblet and Ciliated Cells within Human Airways », Cell Behavior – Cornell University, posté le 13 mars 2020.), certaines cellules de support (appelées cellules sustentaculaires) et certaines cellules souches de l'épithélium olfactif expriment en revanche ces gènes qui peuvent se lier aux protéines présentes à la surface du virus. Celui-ci peut alors dégrader ces cellules de support, entraînant de fait une altération de la perception olfactive. 

Expliquer l'agueusie est une tâche plus difficile encore, d'autant que le sujet est peu étudié. « Le virus pourrait tuer les cellules sensorielles gustatives présentes dans les bourgeons du goût des papilles gustatives ou alors tuer les fibres sensorielles des nerfs crâniens qui viennent au contact des cellules gustatives pour se renseigner sur les saveurs et qui conduisent le message au cerveau. Là on est un peu dans le no man's land de la science et tout reste à faire » explique Hirac Gurden, directeur de recherches en neurosciences au CNRS à Paris. Quant à la perte de la sensation trigéminale, elle pourrait être causée par l’attaque par le virus des fibres sensitives du nerf trijumeau. « Ces fibres expriment des récepteurs sensitifs qui sont insérés dans la muqueuse olfactive, à côté des bourgeons du goût. Il est donc très probable que le Covid puissent avoir un tropisme pour les fibres du nerf facial (VII), du nerf glosso-pharyngien (IX) et du nerf vague ou pneumogastrique (X) qui innervent les bourgeons du goût » ajoute le chercheur.

Plusieurs équipes travaillent ainsi dans le monde entier à mieux comprendre l'ensemble de ces symptômes liés au Covid-19. Un consortium international de chercheurs spécialisés dans l'étude des sens chimiques, le Global Consortium for Chemosensory Research (GCCR), a notamment été créé afin d'élaborer rapidement et collectivement une enquête clinique (mise en ligne le 7 avril) destinée à faire progresser la recherche et dont les résultats déboucheront sur une publication. Nez vous invite, si vous êtes ou avez été victime de ces symptômes, à répondre à cette enquête, disponible en plusieurs langues, dont le français. 

Dans l'attente d'en apprendre plus, la Société française d'ORL (SFORL), conseille « aux personnes présentant de tels symptômes de rester confinées chez elles et de surveiller l'apparition d'autres symptômes ». La British Rhinological Society, la British Association of Otorhinolaryngology, et l'American Academy of Otolaryngology diffusent des conseils similaires dans l'espoir de ralentir la propagation de l'épidémie, notamment aux États-Unis où le confinement n'est pas encore généralisé. Les médecins ont également reçu la consigne de ne prescrire ni corticoïdes – la cortisone, comme d'autres anti-inflammatoires, pouvant aggraver l'infection –, ni lavages du nez, puisque cela pourrait disséminer la charge virale le long des voies aériennes. Enfin, le Centre de recherche en neurosciences de Lyon est à l'initiative du site Odorat-Info pour tous ceux en quête d'informations ou désireux de témoigner.

Le retour des odeurs

Après que le virus a tué certaines cellules de la muqueuse olfactive, il faut du temps pour que se reforme un circuit nez-cerveau fonctionnel. « Les nouveaux neurones olfactifs qui vont s'insérer dans la muqueuse olfactive doivent envoyer des axones et se câbler correctement au bulbe olfactif pour une transmission correcte de l'information vers le cerveau. Un des moyens de faciliter ces nouvelles connexions, qui doivent être très précises entre la muqueuse et le bulbe, est la stimulation olfactive quotidienne qui aide à booster la neurogenèse » explique Hirac Gurden. Afin de favoriser le retour de l'odorat, les ORL français suggèrent ainsi de pratiquer un exercice quotidien consistant à sentir diverses odeurs comme la vanille, le café, l'aneth, le thym, la cannelle, le clou de girofle, la lavande, la coriandre, le vinaigre, la menthe et le cumin, après avoir préalablement lu le nom du produit pour donner le temps au système sensoriel d'associer les deux informations. L'association anglaise AbScent, à l'origine du groupe Facebook « Covid-19 Smell and Taste Loss » permettant aux victime de partager leurs expériencesLe groupe est passé en deux semaines d'une centaine de membres à plus de 1500., propose également un protocole de smell training, tandis que l'association française Anosmie offre sur son site son propre protocole de rééducation olfactive en douze semaines. Enfin, pour suivre l'évolution du retour de l'odorat, le site israélien Smell Tracker, créé par The Edith Wolfson Medical Center et le Weizmann Institute of Science et disponible en anglais, hébreu, arabe et suédois, propose de noter chaque jour ses capacités à percevoir une sélection de matières (faible/fort) et la qualité de cette perception (agréable/désagréable).

Le processus de récupération de l'odorat s'avère presque aussi déroutant que sa perte subite. Certaines personnes rapportent par exemple des sensations de picotement ou de brûlure à l'intérieur des narines. Le retour de la perception olfactive s'accompagne aussi parfois de phénomènes que je ne connaissais jusqu'alors que de nom. Parmi ceux-ci, l'hyposmie est évidemment le plus répandu : les odeurs sont perçues faiblement et les personnes interrogées décrivent l'impression d'avoir besoin de plus de proximité, de plus d'intensité dans l'inspiration, mais aussi plus de temps pour percevoir les odeurs. La moitié des personnes concernées ont également constaté que leur odorat fluctuait au cours d'une même journée, comme si certains capteurs s'allumaient et s'éteignaient successivement. Dans mon cas, moins de 24h après la perte, un carré de chocolat picoré machinalement révèle un peu de son goût : derrière la douce amertume de sa noirceur je perçois quelques nuances d'arômes. Pourtant, le soir venu, le monde des odeurs se trouve vierge à nouveau. Cela dure ainsi plusieurs jours, à me jouer des tours d'une heure à l'autre, alors que peu à peu me revient l'odorat. Je remarque que c'est en milieu de journée que ma perception me semble la plus affutée. « Mon odorat est le plus fort entre midi et 17 h. Avant et après j'en ai presque pas » rapporte une autre personne.

Après une dizaine de jours, alors que mon odorat semble en grande partie retrouvé, je fais, comme 8% des personnes interrogées, l'expérience étrange de parosmies, des déformations de la perception des odeurs : mon thé à la vanille dégage par exemple un fumet de saumon. C'est surtout lorsque je me penche sur mes parfums, des compositions complexes, structurées, achevées, que je réalise que ma perception est encore distordue. Non seulement je perçois l'alcool, cette odeur d'éthanol coupante de la première pulvérisation, avec une acuité toute nouvelle, mais surtout certains parfums présentent des aspérités inhabituelles ou semblent privés d'une partie de leurs notes et ne sont plus que des caricatures d'eux-mêmes. Dans l'un, le sucre de l'éthylmaltol éclipse presque tout le tableau ; dans un autre, le patchouli devenu monstrueux déploie des tentacules de camphre, de terre humide et de vieille cave pour étrangler la rose à laquelle il sert d'ordinaire d'écrin. J'ai soudain l'impression d'être victime d'une forme de daltonisme olfactif...

Parmi les personnes interrogées, 17% – moi comprise – ont également été victimes de phantosmies, un phénomène rare d'hallucinations olfactives, soit la perception d'une odeur – généralement désagréable – qui n'existe pas. Odeurs ponctuelles ou récurrentes de brûlé, de cigarette, de friture, de fromage, de détergent ou d'égouts hantent nos espaces de vie. Mais perçues par nous seuls, ces odeurs n'hanteraient-elles pas plutôt nos cerveaux ? Certains rapportent également percevoir sans cesse un désagréable goût métallique... D'après Danielle Reed, ces phantosmies pourraient être une conséquence du fait que le cerveau n'interprète pas correctement certains signaux pendant le processus de réparation du système olfactif décrit plus haut. Il semble également que ces hallucinations soient particulièrement présentes au réveil, aussi bien le matin qu'après une sieste. Mon compagnon m'expliquait ainsi se réveiller le matin avec une odeur poussiéreuse au fond du nez, senteur qu'il avait affectueusement nommée « odeur de sinus ». D'autres rapportent avoir senti en s'éveillant des effluves de poivron, de jambon, de chocolat ou de cigarette, parfois furtivement, comme des flashs sitôt sentis sitôt disparus. « Je me réveillais en rêvant d’odeurs, » raconte également Jean-François Krebs. « Je vis sur un bateau à Londres, et je me suis réveillé un matin en sentant une odeur d’eau un peu croupie, d’algues, l’odeur du canal que je parcours tous les jours. Mais ce n’était qu’un rêve, car je ne pouvais rien sentir au réveil. […] Comme si mon cerveau me faisait cadeau de l’odeur que j’aurais du sentir. » 

Au matin du dix-huitième jour, l'intégrité de mon discernement olfactif est revenu à la normale : je retrouve les parfums tels que je les ai toujours connus. Encore une fois, je fais partie des chanceux, c’est-à-dire des quelques 6% qui ont retrouvé leurs premières sensations dans les 48h suivant la perte. Après 6 à 10 jours, 34% des personnes touchées ne sentent toujours rien, autant disent avoir retrouvé partiellement leur odorat, et quelques 9% seulement ont recouvré leurs pleines capacités. Enfin, les témoignages ne sont pas rares de personnes souffrant encore d'une anosmie complète plus de 15 ou 20 jours après la perte. Dans ces cas-là, l'anxiété se fait croissante, mais les médecins sont optimistes, prévoyant une récupération totale dans 99% des cas, même si celle-ci peut prendre de longues semaines voire plusieurs mois. Et le monde alors reprendra des couleurs, peut-être en même temps que nous retrouverons notre liberté.

Je remercie chaleureusement Hirac Gurden, Directeur de recherches en neurosciences au CNRS à Paris, Dr Danielle Reed, Directrice adjointe du Monell Chemical Senses Center à Philadelphie, Dr Corinne Eloit et Dr Charlotte Hautefort, de l'hôpital Lariboisière à Paris et Dr Dominique Salmon de l'AP-HP et présidente du COREVIH Ile-de-France Sud, pour leur disponibilité et les informations qui ont permis la rédaction de cet article.

Illustration : Clément Charbonnier Bouet - Atelier Marge Design

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