Jean-Michel Maillard : « Avant le Covid, la plupart des gens ne savaient même pas qu’on pouvait perdre l’odorat »

Après avoir perdu l’odorat à la suite d’un traumatisme crânien, Jean-Michel Maillard a fondé l’association Anosmie.org en 2017 pour faire reconnaître ce trouble comme handicap. A l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie, dimanche 27 février, il répond aux questions de Nez.

Pouvez-vous vous présenter ?

J’ai 45 ans, je travaille dans l’industrie cosmétique et je souffre d’anosmie traumatique. En 2015, j’ai fait une chute après un malaise, et quelques mois après j’ai découvert que j’étais devenu anosmique. C’est un problème dont je n’ai pas pris conscience tout de suite, et que j’ai découvert seul, car aucun médecin ne m’en avait parlé. 

Quel impact l’anosmie a-t-elle sur la vie quotidienne ? 

Les normosmiques, ceux qui n’ont pas de problèmes d’odorat, n’en ont pas conscience, mais quand ce sens est altéré, la vie est plus triste et plus difficile. Toutes les senteurs qui rythment et égaient vos journées disparaissent : celle du café du matin, de l’herbe coupée, de l’appartement de votre grand-mère… Vous perdez aussi toute les odeurs qui alertent d’un danger, comme celle du gaz, de la fumée ou des aliments avariés. Machinalement, lorsqu’on veut vérifier que le lait qui est dans le frigo est toujours bon, on le sent ; les anosmiques ne peuvent plus le faire. Je cuisinais beaucoup, maintenant je brûle régulièrement mes plats. Vous n’avez plus non plus la maîtrise de vos odeurs corporelles, ce qui provoque une perte de repères et un manque de confiance en soi, et rend le rapport aux autres très compliqué. Est-ce que j’ai mis assez de déo ? Comme l’odorat participe en grande partie au goût, l’anosmie provoque également une perte de plaisir à table. Vous ne ressentez plus que le sucré, le salé, l’acide, l’amer, le chaud, le froid, le croquant et le pétillant. Certains mangent davantage car ils ne se sentent jamais rassasiés, d’autres ont du mal à s’alimenter car c’est trop frustrant. La plupart des gens alternent les deux phases, c’est cyclique. Et les normosmiques ne s’en rendent pas compte, mais en France on ne cesse de parler de ce qu’on a mangé ou de ce qu’on va manger… Par ailleurs, les anosmiques sont coupés de leurs souvenirs : impossible de revivre ses vacances à la neige l’année de ses 16 ans grâce à telle ou telle odeur. Enfin, celles qui nous manquent le plus sont celles de nos proches. Les bisous de mes enfants ne sont plus les mêmes. La perte d’odorat peut poser problème dans les relations mère-enfant, comme dans les relations intimes.

Vous disiez que les normosmiques n’ont pas conscience de l’importance de l’odorat et donc de ce qui vous manque. La pandémie de Covid-19 aura au moins eu le mérite de mettre l’anosmie sur le devant de la scène ?

Avant le Covid, la plupart des gens ne savaient même pas qu’on pouvait perdre l’odorat, et être incompris rendait les choses encore plus difficiles. Les Français ont découvert l’odorat en mars 2020 et sont désormais un peu plus sensibilisés au problème.

Combien de personnes sont touchées en France ?

En dehors des cas liés au Covid, dont nous n’avons pas encore les chiffres, l’anosmie concerne 5% de la population, ce qui représente 3 millions de personnes.

Quelles sont les causes de l’anosmie et les traitements possibles ?

Elle peut être congénitale en l’absence de bulbe olfactif, virale (à la suite d’une infection au Covid ou d’une simple grippe), liée à un traumatisme crânien, à la prise de certains médicaments (la pilule contraceptive Diane 35 par exemple), à une polypose nasale (maladie qui provoque une inflammation des muqueuses) ou à un choc psychologique, après une dépression, un deuil, ou la confrontation à des scènes de guerre. Quant aux traitements, il n’y en a pas, ou pratiquement pas. Pour les polyposes nasales, la prise de corticoïdes permet de faire dégonfler les excroissances qui se développent sur la muqueuse du nez, mais elle n’est possible que sous forme de cure. Il existe maintenant aussi des biothérapies, mais cela suppose un traitement à vie comme pour le diabète. Toutefois, dans le cas d’une anosmie virale, comme avec le Covid, la rééducation donne des résultats. 

Votre association Anosmie.org propose précisément un protocole dans ce but, pouvez-vous nous dire en quoi il consiste ?

Nous avons créé ce protocole de rééducation en 2019 avec Hirac Gurden, directeur de recherche en neurosciences au CNRS [et membre du collectif Nez], en nous basant sur les travaux de recherche de Thomas Hummel, une référence mondiale de l’olfaction. Il s’agit de sentir quatre flacons d’huiles essentielles le matin et le soir pendant douze semaines, d’abord à l’aveugle, puis en essayant de les reconnaître en sachant ce que c’est. Le protocole a fait l’objet d’une étude clinique permettant de valider ses résultats. Il a été lancé dans une certaine confidentialité, avant que tout ne change avec l’arrivée du Covid. Chacun peut le télécharger gratuitement sur le site de l’association et utiliser l’application covidanosmie.fr.

Quelles sont les autres actions de l’association ?

C’est une association 100% bénévole qui a été fondée en 2017 et compte maintenant 200 membres et 25 ambassadeurs capables de parler de leurs troubles. Nous organisons régulièrement des réunions de soutien gratuites et accessibles à tous en visioconférence, nous répondons à des milliers d’appels depuis le début de la pandémie, et nous avons également lancé un podcast, Nez en moins, animé par Emmanuelle Dancourt, qui est anosmique de naissance. 

Qu’avez-vous prévu à l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie, le 27 février ? 

Nous avons choisi de mettre l’accent sur l’éducation des enfants à l’olfaction, car trop de gens prennent conscience de leur odorat une fois qu’ils l’ont perdu. Nous voulons sensibiliser les plus jeunes, leur dire qu’il est important d’écouter ce sens. Pour cela, il faudrait mettre en place des tests à l’école. On évalue la vue et l’audition, pourquoi pas l’odorat ? Nous avons écrit une lettre au ministre de la santé pour créer une page dans le carnet de santé consacrée au test des cinq sens, et nous allons lancer une pétition pour relayer cette initiative. Ce vendredi, nous organisons des animations dans une école de Caen avec des tests d’odorat et des ateliers sur le goût. Nous allons également publier une lettre ouverte à Emmanuel Macron avec le syndicat des œnologues de France pour alerter sur leur situation difficile en cas d’anosmie et demander la reconnaissance de ce trouble comme maladie professionnelle. Enfin, nous publierons dans quelques semaines un fascicule sur l’anosmie congénitale avec des témoignages de malades et l’éclairage d’ORL, d’endocrinologues, de diététiciens et de thérapeutes. 

Le programme complet de la journée mondiale de l’anosmie sur anosmie.org 

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